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jueves, 28 de julio de 2016

Visita a la neuróloga

Hola otra vez!

Ayer al final me resultó imposible escribir esta entrada, así que aquí vengo.

Ayer me atendió la neuróloga medio de urgencias por el correo que la mandé, me exploró y me explicó que viendo mis ultimas resonancias se dio cuenta de que tenia una lesión en el cerebelo, lo cual explicaba la inestabilidad y los mareos, me explicó que lo más seguro que con el calor se agudicen esos síntomas, que aunque lo tenia que tener controlado, pero que en principio no había que alarmarse, sobre los hormigueos y calambres me dijo que podía ser o por el calor, por infección o por brote, así que hoy voy al médico de cabecera a que me haga un análisis de orina para descartar una infección, también tengo revisión la semana que viene con la enfermera de la unidad de EM del hospital, para análisis de sangre, electro y constantes, así que iremos valorando como avanzo. De todas maneras, de momento me aumentó ayer la doctora la dosis de gabapentina de por la noche, poco a poco, ya iré contando lo que vaya ocurriendo estas semanas.

A parte también me gustaría hablar un poco sobre la entrada del último día, puede que el título fuese algo alarmista, pero es como me sentí el sábado, entre la depresión por la que estoy pasando, que aunque intento llevarlo lo mejor posible, tengo mis recaídas, y las vueltas que le doy a las cosas, explote, ya no podía mas, también es que estoy harta de renunciar a planes que antes me gustaban, pero supongo que es lo que hay, no hay otra.

También es el primer verano que me afecta tanto el calor, con lo cual eso también reduce la posibilidad de planes. 

Además, aunque pensaba contarlo más detallado, ya lo haré más adelante, pero lo cuento rápidamente, me casé en Abril y estábamos en busca de casa, al no trabajar yo, todo se complicaba bastante, gracias a la ayuda familiar vamos a conseguir poder tener un sitio donde vivir, pero necesita bastante reforma, así que también estoy inmersa en limpieza, y pidiendo presupuestos para la reforma, en fin, se que son cosas del día a día, pero a mi todo se me hace un mundo, todo me cuesta, a penas hago lo mínimo estoy muerta, y ya no solo físicamente si no mentalmente también.

Bueno, espero ir teniendo huequitos para seguir con el blog, con entradas tanto nuevas como del pasado.

No olvides dejar tu comentario ;)

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

martes, 26 de julio de 2016

El fin de mi vida social...con 25 años

Hola otra vez!

Hoy me paso por aquí para expresar como me siento y también contaros una situación que me pasó el sábado.

Por un lado, he de decir que mi cabeza es un cocedero, no paro de darle vueltas a todo, de pensar y repensar las cosas 80 000 veces, etc. se que muchas veces paso de vueltas...pero me he dado cuenta que es lo que soy, y que luchar contra eso es casi imposible, se puede modificar o incluso evitar algún tiempo, pero siempre vuelve, es así.

Respecto a la enfermedad estoy inmersa en un mar de dudas en esta última semana, no estoy segura de si me está dando un brote, si es que estoy cansada, los nervios, la ansiedad, no lo se por eso, voy a expresar mis "síntomas" por aquí y además ayer mandé un correo electrónico a mi neuróloga.


Llevo una temporada con el equilibrio bastante mal, en cuanto paso un tiempo a pie quieto me voy hacia atrás o hacia un lado, pero en las dos ultimas semanas en ocasiones me daban como mareos, sentía como si la habitación se inclinase y me fuese a caer, me tenía que sujetar a algo o alguien y aun así esperar a que pasara, porque si intentaba moverme me caería fijo, también noto unas sensaciones extrañas, comenzaron por el brazo derecho (el de siempre) por lo que no me preocupe demasiado, pero llevo un par de días en los que también lo noto en mi lado izquierdo, no es algo que note continuamente pero cuando me pasa es bastante molesto.



Hoy me ha contestado la neuróloga y no me ha dicho nada especifico, solo que me pase mañana por la consulta y me valoraran, por un lado me deja tranquila porque me ven directamente, y por otro el que no me diga nada me deja preocupada, pero mañana saldré de dudas y ya sabre que ocurre.




Respecto a lo ocurrido el sábado, necesito sacarlo fuera y de paso pedir que si alguien pasa o ha pasado por algo parecido con su vida social, ya sea con amigos o familia lo deje en comentarios si le apetece y así compartiendo experiencias nos podemos ayudar unos a otros, ya que últimamente lo que me pasa es que me siento extraña y necesito saber si soy yo sola o no.



Intentaré comentarlo todo de la manera mas breve posible, el sábado había quedado con mis amigas (del colegio) para ir a pasar el día a unas piscinas municipales en Cercedilla, por un lado estaba reacia a ir por mi perrita Lúa, ya que me daba pena dejarla sola el día entero, comentamos el ir a una piscina donde admitiesen perros, pero unas chicas a las que había invitado una de mis amigas no le gustaba el cambio de plan, así que al final las dije que fuesen a Cercedilla que era el plan original y que por la mañana según viese a Lúa ya decidía si nos apuntábamos o no.



A la mañana siguiente Rubén y yo bajamos a Lúa y decidimos ir, al subir preparé algo de comida y Rubén dijo de ir a su casa a por la nevera de camping para tener bebida fría. 

Al retrasarnos un poco mis amigas decidieron ir yendo y ya vernos allí, así que Rubén y yo salimos hacia Cercedilla sobre las 11 de la mañana, y a las 11:45 ya estábamos por allí, subimos hacia donde estaban las piscinas y la carretera estaba cerrada porque el parking estaba lleno, así que empezamos a dar vueltas porque una de mis amigas nos dijo que tenía que haber un parking subterráneo, y que luego desde allí había un autobús gratuito que te subía hasta las piscinas.


Después de dar varias vueltas y no encontrarlo, decidimos intentar aparcar lo más cerca posible de una parada de autobús que vimos, y que además tenia un punto de información al lado, lo malo que era en el arcén de la carretera.



En el punto de información hablamos con una chica que nos dijo que la gente dejaba el coche tirado en cualquier sitio y que a veces pasaba la guardia civil multando, así que nos explico como ir al parking subterráneo y donde coger el autobús, pero teníamos 20 minutos para bajar y aparcar porque si no cogíamos ese bus, el siguiente tardaba 40 minutos.

Aun con las indicaciones tardamos casi 15 minutos en encontrar el parking con lo cual nos quedaban 5 minutos para aparcar y subir a la parada de bus, para cualquier persona le parecerá tiempo de sobra pero, he de decir que ya eran las 13:35, llevábamos 3 horas en el coche, yo estaba muy agobiada y harta de todo, ya no me apetecía piscina ni nada de nada, pero bueno, sacamos la nevera y las dos mochilas del maletero y le pedí a Rubén que yo subía en el ascensor y el andando para intentar pedirle al conductor que me esperase un segundo que iba con bastón, salí del ascensor y vi el bus así que cogí las cosas como pude e intente correr todo lo posible, cuando de repente vi que colocaban un cartel de completo y arrancaban, y cuando paso el bus a mi lado comprobé que había varios asientos libres.


Rubén se acercó a unos policías que teníamos al lado para preguntar donde podíamos poner una reclamación pero nos dijo que solo se podían poner de lunes a viernes en horario de oficina, así que deje la nevera en el suelo y me senté encima en medio de todo el sol, ya no podía más mi cabeza estaba bloqueada, había llamado a mis amigas un montón de veces para contarlas la situación y ya me dolía la cabeza, terminé pasándole el teléfono a Rubén y el habló con ellas para decirlas que nos íbamos a casa, que yo no podía mas de ninguna manera, ellas decían que ya teníamos hecho lo más fácil que solo eran 40 minutos, que podíamos ir a una terracita o algo a la sombra para que descansase y tomar algo fresquito para esperar el siguiente bus, pero yo no podía, solo quería irme a mi casa y sentarme en el sofá, no me apetecía estar nada mas que con Rubén, me sentía tan cansada que me costaba andar y pensar, me sentí bastante incomprendida por mis amigas, porque se lo intentaba explicar pero creo que no lo entendían, no se, pero estaba saturada con todo, de hecho subí al coche y creo que me dio como un pequeño desmayo, ya que cuando salimos del pueblo me desperté y me dijo Rubén "que poco te has dormido" pero no recordaba haberme dormido, solo ir hablando con el y de repente nada.



Al final llegamos a casa sobre las 16 horas, yo estaba de un mal humor que no podía mas, estaba harta de todo, me arrepentía de haber salido, de haber dejado sola a la perra y de todo, así que decidí que era el fin de mi vida social, que no pensaba hacer mas planes, que me iba a dedicar a estar tranquila y a no empeorar.



Sentí como si me chocase contra un muro (la realidad) tengo 25 años y no puedo hacer prácticamente nada, casi ni puedo andar 200 metros sin pararme, este verano el calor me está atontando, no se, estoy en una etapa que no quiero ni salir de fiesta, porque no puedo, no quiero salir a ningún sitio, solo estar tranquila.



También aprovecho para decir que por fin vamos a poder tener nuestro propio hogar Rubén y yo, que tardará unos pocos meses en hacerse realidad pero, poco a poco iremos avanzando.



Espero que os haya gustado la entrada de hoy, que os animéis y contestéis vuestra opinión, seáis afectados o no, que compartáis historias y que convirtamos esto aunque sea en una vía de escape, mañana intentaré subir nueva entrada comentando lo que me digan con la valoración de la neuróloga.



Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.



Laura Owl.


miércoles, 20 de julio de 2016

La amiga que nos visita una vez al mes y la EM

Hola otra vez!


Hoy quiero hablar sobre la regla, ya que me bajó ayer y me gustaría hablar sobre mi experiencia, a mi la regla, desde siempre me ha dolido muchísimo, en ocasiones he tenido que ir a urgencias a que me pusieran analgésicos y actualmente estoy con nolotil y paracetamol alternados cada 4 horas, y aún así los primeros días los paso bastante mal. 

La cuestión es que desde que tengo EM los días de la regla son aun peores, estoy mas torpe, bastante mas cansada, estoy como lenta, me cuesta concentrarme, la pierna y el brazo derechos los tengo peor, pero bueno, siempre me han dicho que es normal, pero me gustaría saber si alguna de las pacientes con EM les ocurre lo mismo, ya que a veces me siento extraña, a parte de la rabia y la impotencia de no poder hacer mi vida normal, primero por los dolores que me dejan doblada y tengo que pasar algunos ratos en la cama en posición fetal para no morir y que los dolores sean soportables, y segundo porque no puedo hacer todo lo que me gustaría (obviamente esto me pasa casi todos los días) y es muy frustrante, la fatiga multiplicada por dos con los dolores y la torpeza hacen que pase unos días horribles, que todo sea muy complicado, no se...siento mucha impotencia, y todo esto mezclado con los cambios de humor, a veces llorando, a veces de mal humor, no se, se junta todo, y me siento mal también por los que lo sufren a mi alrededor que se que a veces soy borde o gruñona, pero entre los dolores y la desesperación no me sale ser de otra manera, menos mal que estoy tomando los ansioliticos y antidepresivos, si no, no se que seria de mi en estos momentos.


También quería aprovechar esta entrada para preguntar, cómo os afecta los cambios de tiempo, es decir, un día hace un sol esplendido y al día siguiente hay un día nublado, a mi me afecta un montón, tanto a la EM como a mi ánimo, es un asco, no se, al menos aquí lo suelto todo y no se me queda dentro, soy consciente que muchas de mis divagaciones e historias no son relevantes ni tampoco interesantes pero tengo la esperanza de poder conectar con mas pacientes de EM y ya de paso desahogarme y soltar todo.



Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.



Laura Owl

sábado, 16 de julio de 2016

Maldito Avonex



Hola otra vez!


Hoy continuo contando mis primeras experiencias con el Avonex y con la enfermedad.
Después de la noche horrible en la que intenté pincharme sola por primera vez, llame a la enfermera que me había explicado todo y la pedí una nueva cita para pincharme en su consulta. La semana siguiente fui a la consulta de la enfermera con mi tía y me pinche yo sola pero con indicaciones de la enfermera y con mi tía y la enfermera a mi lado, fue una experiencia totalmente diferente, me pareció mucho más sencillo y pensé "ya lo tengo controlado".

A la semana siguiente cuando me tocaba nuevo pinchazo, decidí hacerlo con mas intimidad, en mi habitación con Rubén, me costó otra vez más pero menos que la primera.

Pero lo peor no era pincharme, eran los efectos secundarios, sensación de fiebre, escalofríos, dolor de los músculos de todo el cuerpo, vamos un malestar general horrible, como si tuviese gripe. Así que las próximas semanas lo pasaba mal, ya no solo por el hecho de tener que pincharme, si no porque al pensar en los efectos secundarios me daba miedo pincharme para luego sentirme peor, la verdad es que sin la ayuda de Rubén habría sido totalmente imposible, el me ayudaba con todo, incluso en alguna ocasión que lo pasaba fatal, se ofreció para pincharme el, pero pensaba que era algo que tenía que hacer yo, ya que si permitía que alguien lo hiciese por mi creía que no volvería a ser capaz de hacerlo yo.

Pero a pesar de los pinchazos del maldito Avonex, me seguían dando brotes, unos 4 en los dos años que estuve en tratamiento con las inyecciones.

Para resumir, a mi no me sirvió ese tratamiento, y la verdad es que fue un suplicio, lo peor, a parte de los efectos secundarios, era cada vez que me daba un brote, me desanimaba mucho y luego me costaba mas pincharme los siguientes veces.



Aprovecho para actualizar un poco mi estado actual, ahora mismo estoy en casa de mis tíos, los cuales son uno de los pilares en mi vida!! mi tío a preparado una súper paella que estaba buenísima y luego bajaremos a la piscina a bañarnos. Mi estado físico es regular, me estoy metiendo bastante tralla estos días y se nota, a las 23h ya estoy en la cama y me duermo a las 23:01 jajajaja, como puse en la anterior entrada, el cuidar de mi perrita me está ayudando muchísimo, el miedo que tengo ahora es que en una semana ya no estaré con ella y se acabó está sensación de bajarla y de sentirme útil,  pero bueno confío en estar lo mejor posible hasta poder solucionar esta situación tan extraña y poder vivir con mi perrita y mi gato definitivamente.

En cuanto a mi estado psicológico digamos que va a ratos, en ocasiones me siento genial, eufórica, con ganas de comerme el mundo y con la sensación de que todo saldrá genial, pero de pronto, todo es gris, pienso que todo saldrá mal, que no sirvo para nada, que no soy capaz de seguir una vida de una chica de mi edad, y me agobio, pero bueno con técnicas de respiración y la ayuda de las pastillas parece que poco a poco lo voy sobrellevando, la verdad es que el escribir el blog es un desahogo, en ocasiones pienso que es un poco tontería y pienso en dejarlo, porque al fin y al cabo a nadie le interesa mi vida y mis pensamientos extraños sobre mi vida y mi salud, incluso pensé en escribirlo pero no subirlo a Internet, pero no se también pienso, que es un proyecto que empece con muchísima ilusión y que debo continuar, que me viene bien sacar fuera todo lo posible y ya de paso compartirlo con la gente y que tanto me puedan ayudar como yo poder ayudar.


No os olvidéis de dejar vuestra opinión.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

martes, 12 de julio de 2016

Animales de compañía

Hola otra vez!

Hoy voy a escribir sobre cómo me voy sintiendo y sobre como estoy llevando la ansiedad/depresión.

Mi situación personal es algo complicada en estos momentos, sobre todo por mis agobios, ya que soy super afortunada, tengo un marido maravilloso que me comprende y me ayuda mas que nadie en este mundo, unos padres que me han dado una educación que creo que es alucinante, de la cual estoy bastante orgullosa, y unos suegros, que son como unos segundos padres. También tengo unos amigos impresionantes, sobre todo 3 amigas que están ahí para todo, en ocasiones no comprenden las cosas, pero no me extraña, a veces no lo entiendo ni yo.

El problema es que Rubén y yo, no tenemos casa y estamos algo desubicados, sentimos una sensación extraña, tenemos cosas aquí y allá, pero necesitamos una casa, donde construir nuestro hogar.

Para Rubén es algo mas llevadero, aunque también lo pasa mal, pero para mi, se me hace todo muy complicado por mi forma de ser, mis ansiedades y miedos. Además tenemos un gato con el cual no podemos convivir por estas circunstancias extrañas, y yo no puedo estar con mi perrita.

Hoy a parte de desahogarme un poco también me apetecía hablar un poco sobre los animales de compañía y que la gente que lea opine sobre el tema.

Yo, como conté en la ultima entrada, no estoy pasando por un buen momento, pero mis padres se han ido de vacaciones y estoy pasando junto con Rubén unos días en casa de mis padres, lo cual nos permite tanto estar con nuestro gato como con mi perra, llevo todo el año, desde el 23 de Enero, fuera de mi casa, y no recordaba lo que es convivir con animales de compañía... es indescriptible, levantarte por la mañana y que según abras la puerta de la habitación estén ahí para darte los buenos días, te acompañan por toda la casa, mientras vas al wc, a desayunar, todo el rato te hacen compañía. 

Después de desayunar he bajado a la perra y es increíble tener una excusa para salir a que te de el aire y disfrutar de un pequeño paseo, también he notado que a la hora de agacharme a recoger sus deposiciones no es tan fácil como antes, pero me da igual, todo lo demás compensa.

Sobre mi, pues bueno, parece que los ansioliticos y antidepresivos van haciendo su efecto, sigo teniendo recaídas pero bueno, aun es pronto, poco a poco iré mejorando, al menos estoy intentando hacer todo lo posible por estar mejor. 

Este fin de semana acudí a un evento para la Esclerosis Múltiple, el "Mójate", en todas las piscinas de España, la verdad que el poder darse un remojon solidario y conocer a mas afectados es siempre un placer, poder desahogarte y compartir experiencias, saber que no eres un bicho raro y que hay mas gente como tu. Lo malo fue el día siguiente, es decir ayer, me costó muchiiiiiiisimo levantarme y pase un día agotador, pero bueno mereció la pena.



Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

miércoles, 6 de julio de 2016

¿Qué me pasa?¿Por qué no he continuado con el blog?

Hola otra vez!

Después de casi 2 semanas sin nuevas entradas, me apetece explicar y desahogarme un poco por aquí contando un poco lo que me ha pasado, y me sigue pasando, es muy complicado de entender, de echo los primeros días creí que me volvía loca y que nada tenía sentido, pero bueno empezaré por el principio.

El jueves 23 de Junio, el día de la última entrada, mi marido libraba desde ese jueves hasta el domingo, así que decidimos subir a pasar el fin de semana a la sierra.

Después de mi rehabilitación en la FEMM, fuimos al Carrefour para hacer la compra del fin de semana, yo estaba muy cansada, fui aguantando como pude pero cuando estábamos por la zona de frutas y verduras, no podía más, me dolían las piernas, me daban espasmos y ya no era capaz ni de pensar en lo que había que comprar ni centrarme en nada, al entrar habíamos visto un carrito que te dejan para hacer la compra que es eléctrico, así que Rubén se fue a información a por él y yo me quede sola, por un momento se me fue la cabeza y no sabía ni donde estaba intente llamar a Rubén pero tenía el mi teléfono móvil, así que me quede en el sitio, al rato Rubén volvió con el carrito y en cuanto me senté me recupere un poco, y al estar con Rubén me ubique.


Terminamos de hacer la compra y ya emprendimos el camino a la sierra, pero por el camino, así, de repente, sin explicación ninguna, empecé a agobiarme y a pensar cosas horribles, empecé a plantearme mi relación con Rubén, mi vida y todo.

Llegamos a la casa de la sierra y cada vez me encontraba peor, cene un poco y me acurruque en el sofá junto a Rubén, con una pena y un dolor por dentro horrible, pase toda la noche en el sofá con la compañía de Rubén y visitando el baño, con el estómago muy revuelto, con ganas de vomitar, pensé que sería algo pasajero, que yo sabía que quería a Rubén con locura, pero los pensamientos no se iban, no podía parar de llorar y cada vez me sentía peor, empezaba a tener ganas de morirme y de acabar con todo, todo esto en apenas 24h y sin ningún motivo que desencadenase nada.

Después de pasar un fin de semana horrible en la sierra y sentirme fatal por arruinárselo a Rubén, el lunes por la noche tuvimos que ir a urgencias porque no podía más, estaba muerta de miedo, me notaba capaz de acabar con esas sensaciones como fuera y no quería, además no paraba de llorar y me dolía muchísimo la cabeza y por la ansiedad tenía la boca del estómago cerrada y muy dolorida.

En urgencias me pusieron un paracetamol intravenoso y un orfidal debajo de la lengua, me dijeron que era una crisis de ansiedad y que acudiese al psiquiatra lo antes posible por el tema de las lloreras, también me exploraron neurológicamente y me dijeron que tenía que estar tranquila que no me estaba viniendo nada bien estar así, lo cual siempre me fastidia, ya que da la sensación de que estoy así por mi propia elección, y evidentemente no es así para nada. Lo único que se y siempre admito es que me cuesta mucho relajarme y que soy bastante nerviosa, pero no soy capaz de cambiarlo.

El martes acudí a mi cita para rehabilitación y pase por la consulta de la psicóloga (a la cual visitaba una vez cada 15 días) tras hablar con ella decidimos pactar una sesión semanal por el momento. 

El miércoles volví a urgencias ya que seguía igual, me pincharon nolotil intramuscular y otro orfidal, el jueves tenía ya el psiquiatra, en mi caso una Dra. 

La psiquiatra me dijo que soy muy joven para estar así, que busque actividades, que hable, que me entretenga, y me recetó dos cosas, un antidepresivo y un ansiolítico.

Eso es todo lo que me ha pasado en estos 15 días, sé que es complicado de entender y que mucha gente piensa que es cuestión de actitud, de cómo te tomes la vida, que hay que ser positivo, no sé, son consejos que se agradecen pero por otro lado, al menos en mi caso, me fastidian, porque volvemos a lo mismo de antes, que parece que estoy así por mi elección y no es así, es una enfermedad como otras, solo que es más complicada de ver, parece que algo mejoro, al menos tengo un poco menos de ansiedad y puedo ir comiendo algo más, ya que estos días me resultaba horrible comer con el estómago tan cerrado. También el ir a la psicóloga está ayudando bastante a organizar ideas e ir entendiendo esto un poco mejor.

Si alguien que lea esto ha pasado por algo parecido y le apetece compartir su experiencia estaría genial. 

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl